Дорогие друзья, этой публикацией мы начинаем наш научно-популярный блог НМЦ «Consilium», где будет обнародоваться интересная научно достоверная информация о медицине и психологии, авторских научных статьях нашего коллектива, персональных взглядах специалистов на медицинские проблемы. Надеемся, что такой формат общения будет интересен широкому кругу читателей. Хотим отметить, что все материалы являются объектами авторского права, а копирование без согласования запрещено и преследуется по закону. Приветствуем Вас в нашем блоге!

Принятие диагноза

В нашей первой публикации хотелось бы затронуть тему, которая одновременно важна и чувствительна в сфере здравоохранения — проблема, с которой сталкиваются родители при принятии диагноза своего больного ребенка, а также связанные с этим сложности, которые предстают перед врачом в этом процессе.

В основе медицинской этики лежит главный принцип гуманизма: человек – наивысшая ценность. Нравственные вопросы в медицине вызывали горячие споры еще в древности. Когда речь заходила о таких хрупких понятиях, как здоровье, жизнь, медицинская тайна, люди всегда пытались регламентировать отношения и действия врача и пациента. В этих условиях особую актуальность приобретает характер взаимоотношений в триаде «врач – ребенок – родители», признание за ребенком всех прав пациента и личности, пусть еще и недостаточно зрелой, не обладающей полной автономией. Когда ребенок болеет, это становится эмоциональным переживанием для родителей. Они испытывают страх, беспокойство и глубокое желание оградить своих детей от «вреда» (при этом понятие вреда значительно размыто, так что любое медицинское вмешательство также может восприниматься ненужным, неуместным и опасным).

Принятие диагноза может быть сложным и часто невероятно трудным для родителей, чему способствуют некоторые факты:

1. Во-первых, родители могут столкнуться с недоверием или отрицанием. Мысль о том, что их ребенок серьезно болен, противоречит их мечтам о будущем (мы продолжаемся в наших детях и это совершенно естественно для родителей возлагать определенные надежды на их жизнь). Они могут сомневаться в точности диагноза, искать второе мнение или альтернативные пояснения, не получая положительного результата за короткое время или сталкиваясь с очередным обострением или прогрессированием заболевания. Иногда взаимоотношения врача с родителями настолько ограничены и непрочны, что любая рекомендация ведет к полному отрицанию терапии, и тогда родителям видится только один выход: взять все в свои руки (самолечение (часто опаснее самого заболевания), поиск «удобного специалиста» , который развеет страхи). Особенно это проявляется в ситуации, когда специализированная помощь больным детям ограничена или невозможна из-за нехватки специалистов, финансовых, диагностических и лечебных возможностей. Такое возражение может проявляться как сопротивление лечению, что приводит к задержкам в проведении необходимой терапии и вмешательствам, что может привести к трагическому результату.

2. Во-вторых, родители могут чувствовать вину и склонны впадать в пропасть самообвинения. Они могут задать вопрос, сделали ли они что-нибудь не так или не справились со своей ролью. Это чувство вины может помешать им принять диагноз, поскольку оно переплетается с их идентичностью родителей. Преодоление этих чувств требует сострадания, понимания и уверенности со стороны медицинских работников.

3. В-третьих, родители могут бороться с эмоциональным бременем и потенциальным влиянием болезни и лечения на жизнь их семьи. Принятие диагноза часто означает столкновение с реальностью состояния их ребенка, что может привести к горю и оплакиванию потери здоровья ребенка. Большинство заболеваний в результате приводят к пониженному чувству уверенности в себе, раздражительности, робости, тревоги, интравертности и депрессии.

Теперь давайте рассмотрим проблемы, с которыми сталкиваются врачи, когда родители пытаются принять диагноз своего ребенка.

В работе перед врачами-педиатрами возникают многие нравственные проблемы: информированность родителей/пациента о состоянии здоровья, необходимость получения согласия на медицинские вмешательства, безопасность для пациента, уважение достоинства, социальная справедливость. Важно признать, что медицинские работники стремятся обеспечить лучший уход и поддержку, но они сталкиваются с препятствиями в этой щекотливой ситуации.

Во-первых, врачи должны эффективно передавать сложную медицинскую информацию родителям, имеющим ограниченные медицинские знания. Уравновешивать потребность в точности и ясности, избегая перегруженности родителей «техническим жаргоном» — тонкое искусство. Врачи должны развивать сильные коммуникативные навыки, используя эмпатию и активное слушание для решения проблем и вопросов родителей.

Во-вторых, врачи часто сталкиваются с дилеммой между уважением автономии родителей и обеспечением ребенку необходимой помощи. Хотя очень важно вовлекать родителей в процессы принятия решений, это становится сложной задачей, когда их сопротивление диагнозу препятствует соответствующему лечению. Сегодня педиатрический пациент при всех обстоятельствах рассматривается с позиций декларативных прав ребенка, одним из исходных принципов которых является то, что ребенок не собственность родителей или государства. При определении медицинского наблюдения мы должны убедиться, что такой пациент равен в правах, обеспечен специальной защитой, ему предоставлены условия для развития, право на здоровый рост и развитие, надлежащее питание, жилье, развлечения и медицинское обслуживание, ребенок должен быть защищен от всех форм небрежного отношения, жестокости и эксплуатации. Во всех международных клинических рекомендациях регламентируются все процедуры, связанные с соблюдением прав ребенка. Уравновешивание лучших интересов ребенка с пожеланиями родителей требует отзывчивости и нравственных соображений.

В конце концов, медицинские работники могут испытывать эмоциональный стресс, они вкладывают свое время, знания и заботу о своих пациентах, и может быть очень неприятно видеть, как родители сопротивляются лечению или ищут альтернативные средства. В такой ситуации врачи могут чувствовать себя разочарованными или неадекватными, сомневаясь в своих способностях. Системы поддержки и стратегии самопомощи необходимы врачам для эффективного управления этими эмоциями.

Возможно, корень решения проблемы лежит в работе с эмоциональной сферой и укреплением доверительных отношений с семьей маленького пациента наряду с улучшением осведомленности родителей и усовершенствованием навыков ухода. Однако преодоление персональных ожиданий родителей от лечения чаще всего приводит к затягиванию противоречий и ухудшению ситуации.

В заключение, принятие диагноза ребенку – это деликатная ситуация, которая требует сочувствия, эффективного общения и поддержки со стороны медицинских работников. Признавая и понимая барьеры, с которыми сталкиваются родители, и проблемы, с которыми сталкиваются врачи, мы можем работать над обеспечением лучшего ухода за детьми. Давайте стремиться к общему подходу, который способствует доверию, сочувствию и исцелению в этих тяжелых обстоятельствах.

Сентябрь 2024 г. /Титкова О. В./