В основі медичної етики лежить головний принцип гуманізму: людина найвища цінність. Моральні питання в медицині викликали гарячі суперечки ще в давнину. Коли мова заходила про такі крихкі поняття як здоров’я, життя, медична таємниця, люди завжди намагалися регламентувати стосунки та дії лікаря та пацієнта. У цих умовах особливої актуальності набуває характер взаємовідносин у тріаді «лікар – дитина – батьки», визнання за дитиною всіх прав пацієнта та особистості, нехай ще і недостатньо зрілої, не володіючою повною автономією.

 Коли дитина хворіє, це стає емоційним переживанням для батьків. Вони відчувають страх, занепокоєння і глибоке бажання захистити своїх дітей від «шкоди» (при цьому поняття шкоди значно розмите, так що будь-яке медичне втручання також може сприйматися непотрібним, недоречним і небезпечним).

Прийняття діагнозу може бути складним і часто неймовірно важким для батьків, чому сприяють деякі факти:

1. По-перше, батьки можуть зіткнутися з недовірою або запереченням. Думка про те, що їхня дитина серйозно хвора, суперечить їхнім мріям про майбутнє своєї дитини (ми продовжуємось у наших дітях і це абсолютно природньо для батьків покладати певні надії на їхнє життя). Вони можуть сумніватися в точності діагнозу, шукати другу думку або альтернативні пояснення, не отримуючи позитивного результату за короткий час або стискаючись з черговим загостренням або прогресуванням захворювання. Часом контакт лікаря з батьками настільки обмежений і неміцний, що будь-яка рекомендація веде до повного заперечення терапії, і тоді батькам бачиться тільки один вихід: взяти все в свої руки (самолікування (часто небезпечніше, ніж саме захворювання), пошук «зручного фахівця», який розвіє страхи). Особливо це проявляється у ситуації, коли спеціалізована допомога хворим дітям обмежена чи неможлива у зв’язку з нестачею фахівців, фінансових, діагностичних та лікувальних можливостей. Таке заперечення може виявлятися як опір лікуванню, що призводить до затримок у проведенні необхідної терапії та втручань, що може призводити до найтрагічнішого результату.

2. По-друге, батьки можуть відчувати провину і схильні впадати в прірву самозвинувачення. Вони можуть поставити запитання, чи зробили вони щось не так або не впоралися зі своєю роллю. Це почуття провини може завадити їм прийняти діагноз, оскільки воно переплітається з їхньою ідентичністю батьків. Подолання цих почуттів потребує співчуття, розуміння та впевненості з боку медичних працівників.

3. По-третє, батьки можуть боротися з емоційним тягарем та потенційним впливом хвороби та лікування на життя їхньої родини. Ухвалення діагнозу часто означає зіткнення з реальністю стану їхньої дитини, що може призвести до горя і оплакування втрати здоров’я дитини. Більшість захворювань у результаті призводять до зниженого почуття впевненості у собі, дратівливості, боязкості, тривоги, інтравертності та депресії.

Тепер давайте розглянемо проблеми, з якими стикаються лікарі, коли батьки намагаються прийняти діагноз своєї дитини. У роботі лікарям-педіатрам доводиться стискатися з багатьма етичними проблемами: інформованість батьків/пацієнта про стан здоров’я, необхідність отримання згоди на медичні втручання, безпека для пацієнта, повага до гідності, соціальна справедливість. Важливо визнати, що медичні працівники прагнуть забезпечити найкращий догляд та підтримку, але вони стикаються з перешкодами в цій делікатній ситуації.

1. По-перше, лікарі мають ефективно передавати складну медичну інформацію батькам, які мають обмежені медичні знання. Врівноважувати потребу в точності та ясності, уникаючи перевантаженості батьків «технічним жаргоном», — тонке мистецтво. Лікарі повинні розвивати сильні комунікативні навички, використовуючи емпатію та активне слухання, щоб вирішувати проблеми та питання батьків.
2. По-друге, лікарі часто стикаються з дилемою між повагою автономії батьків та забезпеченням дитині необхідної допомоги. Хоча дуже важливо залучати батьків до процесів прийняття рішень, це стає складним завданням, коли їхній опір діагнозу перешкоджає відповідному лікуванню. Сьогодні педіатричний пацієнт за всіх обставин розглядається з позицій декларативних прав дитини, одним із вихідних принципів яких є те, що дитина не власність батьків або держави. При визначенні медичного спостереження ми повинні переконатися, що такий пацієнт має рівність у правах, забезпечений спеціальним захистом, йому надано умови для розвитку, право на здорове зростання та розвиток, належне харчування, житло, розваги та медичне обслуговування, дитина повинна бути захищена від усіх форм недбалого відношення, жорстокості та експлуатації. У всіх міжнародних клінічних рекомендаціях регламентуються всі процедури, пов’язані із дотриманням прав дитини. Врівноваження найкращих інтересів дитини з побажаннями батьків вимагає чуйності та етичних міркувань.
3. Зрештою, медичні працівники можуть відчувати емоційний стрес, вони вкладають свій час, знання та турботу про своїх пацієнтів, і може бути дуже неприємно бачити, як батьки пручаються на лікування чи шукають альтернативні засоби. В такій ситуації лікарі можуть почуватися розчарованими чи неадекватними, сумніваючись у своїх здібностях. Системи підтримки та стратегії самодопомоги необхідні лікарям для ефективного управління цими емоціями.

Можливо, корінь вирішення проблеми лежить у роботі з емоційною сферою та зміцненням довірчих відносин із сім’єю маленького пацієнта поряд з покращенням поінформованості та вдосконаленням навичок догляду. Проте, подолання персональних очікувань батьків від лікування найчастіше призводить до затягування протиріч та погіршення ситуації. Насамкінець, прийняття діагнозу дитині – це делікатна ситуація, яка вимагає співчуття, ефективного спілкування та підтримки з боку медичних працівників. Визнаючи та розуміючи бар’єри, з якими стикаються батьки, та проблеми, з якими стикаються лікарі, ми можемо працювати над забезпеченням найкращого догляду за дітьми. Давайте прагнути спільного підходу, який сприяє довірі, співчуванню та зціленню в цих важких обставинах.

Вересень 2024 р. /Тіткова О. В./